세종충남대학교병원(병원장 박재형) 세종권역희귀질환전문기관은 지난 12월 16일 오후 2시, 병원 본관 4층 세미나실에서 희귀질환 환자와 보호자를 위한 크리스마스 환우모임을 성황리에 개최했다고 17일 밝혔다.

이번 행사는 질병관리청의 후원으로 마련됐으며, 희귀질환을 앓고 있는 환자와 가족들이 함께 참여해 정서적 안정과 상호 공감을 나누는 시간으로 꾸며졌다. 참가자들은 크리스마스 트리 만들기 등 치유 중심의 프로그램에 참여하며 서로의 경험을 공유하고 따뜻한 연대를 형성했다.

특히 희귀질환의 특성상 건강 상태나 이동의 제약으로 현장 참여가 어려운 환자와 가족들을 배려해, 병원 방문이 어려운 가정에는 크리스마스 트리 만들기 키트를 전달했다. 이를 통해 비대면으로도 행사에 함께 참여할 수 있도록 해, 각자의 공간에서도 크리스마스의 의미와 정서적 유대감을 나눌 수 있도록 했다.

김유미 세종권역희귀질환전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은“이번 환우모임이 희귀질환 환자와 가족들에게 정서적 안정을 찾고 서로 공감할 수 있는 소중한 계기가 되길 바란다”며“앞으로도 지역 내 희귀질환 환자와 보호자들을 위해 전문 진료와 맞춤형 치료 지원은 물론, 삶의 질 향상을 위한 다양한 노력을 지속해 나가겠다”고 말했다.

한편 세종충남대학교병원은 2024년 1월 질병관리청으로부터 제1기 세종권역희귀질환전문기관으로 지정돼, 오는 2026년까지 3년간 희귀질환 환자 진료와 관련 연구, 환자 및 의료진 교육, 희귀질환 인식 개선 등 다양한 사업을 수행하고 있다.

또한 희귀질환 환자와 가족을 위한 맞춤형 유전 상담과 진단 지원을 제공하고, 환우회 및 보호자를 대상으로 한 교육 프로그램을 운영하는 한편, 지역 의료진 대상 세미나를 통해 희귀질환 진단과 치료 역량 강화에도 힘쓰고 있다.