충남대학교병원(원장 조강희)과 세종충남대학교병원(원장 권계철) 희귀질환 전문기관이 공동으로 주최한 ‘희귀질환 바로알기’ 홍보 캠페인이 지난 5월 24일(금) 오전 11시 충남대학교 민주광장에서 성료됐다.

이번 캠페인은 희귀질환에 대한 잘못된 인식을 바로잡고 전문기관과 지원사업을 널리 알리기 위해 마련됐으며 희귀질환 환자 및 가족을 비롯해 지역민들의 많은 관심 속에서 성공적으로 진행됐다.

특히 이번 캠페인에서는'희귀질환 바로알기' 퀴즈에 많은 참가자가 참여하여 다양한 홍보 물품과 리플릿을 수령했다. 

임한혁 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 사업단장(충남대학교병원 소아청소년과 교수)은 “이번 캠페인이 성황리에 마무리될 수 있었던 것은 지역사회의 적극적인 참여와 관심 덕분”이라며 “희귀질환에 대해 유용한 정보를 제공할 수 있는 기회였다”고 강조했다.

김유미 세종권역 희귀질환 전문기관 사업단장(세종충남대학교병원 소아청소년과 교수)은 “세종권역 희귀질환 전문기관은 이번 캠페인 뿐 아니라 희귀질환에 대한 올바른 이해와 인식개선을 위해서도 계속 노력하겠다”며 “희귀질환 환자들의 건강을 위해 전문적이고 신뢰할 수 있는 동반자로 함께하겠다”고 밝혔다.

한편 충남·대전권역과 세종권역 희귀질환 전문기관은 캠페인 이후에도 희귀질환 관련 정보 제공과 지원 등 지역사회와 함께 희귀질환 환자와 그 가족을 위한 노력을 이어나갈 계획이다.