세종충남대학교병원(병원장 최승원) 세종권역희귀질환전문기관(센터장 김유미 소아청소년과 교수)은 8월 7일 오전 10시 본관 4층 세미나실에서 소아 염증성 장질환(크론병) 환우 모임을 개최했다.

이번 모임은 소아 크론병 환우와 보호자들이 참여해 질환에 대한 정보를 공유하고, 치료 경험과 어려움을 나누며 서로 소통하는 자리로 마련됐다.

이날 세종충남대학교병원 소아청소년과 소아소화기분과 권유원 교수는 ‘크론병에 대한 이해’를 주제로 질환의 특징과 치료 방법, 관리 방향 등에 대한 교육을 진행했다. 이어 박소은 전문임상영양사는 크론병 환우의 건강한 성장과 회복을 위한 맞춤형 영양관리 교육을 제공했다.

소아 크론병은 자가면역질환 중 하나인 만성 염증성 장질환으로, 입부터 항문까지 소화기관 어느 부위에서나 발생할 수 있다. 환자마다 증상과 질환 진행 양상이 달라 지속적인 관리와 전문적인 치료가 필요하다.

주요 증상으로는 복통, 설사, 혈변, 체중 감소, 식욕 저하, 성장 지연 등이 있으며, 이러한 증상이 반복되거나 장기간 지속될 경우 전문 의료진을 통한 정확한 진단이 필요하다.

특히 소아·청소년기에 발생하는 크론병은 성장과 발달에 영향을 줄 수 있어 조기 발견과 적절한 치료가 중요하다. 질환에 대한 올바른 이해와 보호자·학교의 지속적인 관심, 정서적 지원은 환우들이 건강하게 성장하고 일상생활을 유지하는 데 중요한 역할을 한다.

소아 크론병은 완치보다는 장기적인 관리가 필요한 질환으로, 약물치료와 영양치료를 통해 염증을 조절하고 정상적인 성장과 삶의 질을 유지하는 것이 치료 목표다.

김유미 교수는 “세종권역희귀질환전문기관은 앞으로도 희귀질환 환자와 가족들이 질환을 이해하고 건강하게 생활할 수 있도록 지속적인 교육과 지원을 이어가겠다”며 “마음브릿지 마음지지 사업과 세종학생건강센터 학교 컨설팅 등 다양한 협력을 통해 환자 중심의 지원 체계를 더욱 확대해 나갈 계획”이라고 말했다.